Muchas gracias por su interés en participar en este estudio dedicado a CAR-T. Su participación, está ayudando a Lymphoma Coalition a conocer mejor la experiencia de la terapia CAR-T en pacientes con linfoma y sus cuidadores. La información recopilada nos ayudará a estar más preparados para luchar por un cambio que mejore la atención a nivel mundial y dentro de los países, así como para proporcionarle el apoyo que pueda necesitar a nivel local.

Lymphoma Coalition es una organización sin ánimo de lucro que trabaja con una red mundial de grupos de pacientes que viven con linfoma y con el objetivo de compartir información creíble, recursos y mejores prácticas, apoyando los esfuerzos de unos y otros, y consecuentemente, ayudar a los pacientes con linfoma a recibir la atención y el apoyo que necesitan.

Juntos trabajamos por la igualdad en los resultados del linfoma más allá de las fronteras. Lymphoma Coalition ha contratado a admedicum, una empresa independiente de participación de pacientes, con sede en Colonia (Alemania), para que ayude a realizar esta investigación. admedicum se dedica a garantizar que los intereses y las experiencias de los pacientes se integren mejor en la investigación, el desarrollo y la prestación de asistencia sanitaria.

Los objetivos son:
• Obtener información escuchando la voz del paciente sobre el impacto de la enfermedad en su vida y actividades cotidianas.
• Comprender la carga y las necesidades de los cuidadores y los pacientes.
• Detectar los posibles obstáculos de acceso a la atención médica y las lagunas en la asistencia sanitaria.
• En la encuesta online se harán preguntas que incluyen el tipo de tratamiento que se recibe. En ningún caso se describirán o recomendarán productos directa o indirectamente en el cuestionario.
Consentimiento informado electrónico:
Al continuar con el cuestionario, usted confirma que es un adulto (mayor de 18 años) que ha tenido o ha cuidado a alguien que ha recibido CAR-T para el linfoma.

Objetivos de la encuesta en línea / investigación preliminar
Esta encuesta recoge información de pacientes y cuidadores que han experimentado la CAR T y ayudará a orientar futuras entrevistas a algunos pacientes y cuidadores.

Completar esta encuesta significa que el participante está dispuesto a realizar la entrevista, caso sea seleccionado. Si está interesado en participar, rellene las preguntas preliminares en línea y nos pondremos en contacto con usted para informarle de los próximos pasos.

La información de la encuesta preliminar sólo se utilizará para seleccionar a los participantes, para preparar la entrevista y para ponernos en contacto con usted.

Haga clic aquí para leer la siguiente información sobre la protección de datos